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« La recherche sur l’autisme ne manque pas de financement et les résultats sont prometteurs. Mais il y a beaucoup de travail à faire en la matière : nous commençons juste à découvrir combien les changements peuvent être importants au cours des parcours de transition de ces troubles. »

« Dans nos recherches, nous consacrons beaucoup de temps à l’émergence de l’autisme », explique Charman. « Nous étudions comment différents parcours pendant les toutes premières années de vie entraînent certains enfants à développer des troubles et d’autres non. Et puis il y a le groupe intermédiaire, à propos duquel il semble y avoir quelques « doutes » et qui nous intéresse tout particulièrement. Nous nous efforçons de tirer les leçons de ces trajectoires développementales : nous nous demandons pourquoi certains de ces enfants présentent tous le même risque et montrent pourtant des résultats différents. En nous intéressant à cette évolution, nous analysons maintenant les données obtenues en assurant un suivi de ces enfants jusqu’à l’âge de sept ans, ce qui peut nous permettre de mieux comprendre les transitions en cours de route : qui est diagnostiqué et quelle est la stabilité de ce diagnostic ? »

 

Modifier les parcours
 Adapter le traitement à ces différentes trajectoires pourrait-il entraîner de meilleurs résultats ?
« C’est que nous recherchons dans le cadre de nos études d’intervention : nous visons à différencier les trajectoires et à détourner les enfants des parcours qui pourraient les conduire à développer l’autisme, pour obtenir un résultat plus normal. Il est bien trop tôt pour dire que nous pourrons avoir un jour une réponse efficace pour chaque parcours, mais des études récentes montrent qu’on peut attendre les meilleurs résultats en appliquant un traitement à un âge très précoce. Ces études prennent beaucoup de temps et il y a encore beaucoup de travail à faire ; ce n’est que récemment que ces études ont commencé à avoir une valeur clinique transitionnelle. En fait, nous commençons tout juste à découvrir combien les changements peuvent être importants au cours des parcours de transition. Nous disposons de plusieurs études de cas intéressantes – notamment celle menée par Sally Rogers en Californie – et nous sommes juste en train d’effectuer des essais contrôlés randomisés. Nous menons une étude très prometteuse dont je pense être en mesure de parler lors du congrès de l’ESCAP et qui porte sur une tentative pour estimer quels peuvent être les effets cliniques en termes de réduction des incidences de l’autisme. Nous sommes donc juste sur le point de commencer à le comprendre. »

– À quel stade précoce peut-on détecter aujourd’hui des signes d’autisme ?
« Un grand nombre de nouveaux programmes aux États-Unis et en Europe mènent des études expérimentales sur des enfants âgés de moins d’un an. Nous examinons des documents portant sur des enfants qui montrent dès l’âge de quatre mois des signes menant à des symptômes émergents d’autisme à l’âge de douze ou quatorze mois. C’est un sujet controversé : les opinions divergent en ce qui concerne l’interprétation de ces signes précoces et leur valeur prédictive. Mais en expérimentant à l’aide de nouvelles technologies telles que réactions du cerveau et poursuite oculaire, nous constatons clairement ces signes. Et le fait qu’il puisse exister des signes pouvant être détectés à un âge très précoce fait l’objet d’un consensus de plus en plus large. Dans le cadre de l’initiative EU-AIMS, nous disposons de sept sites en Europe où sont appliquées des méthodologies de diagnostic partagé pour examiner ces enfants à risque. Il y a dix ans, si nous avions parlé de détecter les signes précoces d’autisme à l’âge de douze mois et d’interventions auprès de nourrissons, les gens se seraient fichus de nous. »

Financement
– Un certain nombre d’initiatives internationales sont maintenant axées sur la recherche sur l’autisme. Comment expliquez-vous cette attention particulière ?
« L’autisme occupe le devant de la scène depuis un certain temps déjà, avec de nombreuses structures internationales de coopération. Il attire probablement une quantité disproportionnée de financement. Ceci est en partie dû au fait qu’il s’agit d’une science clinique à fort potentiel, par conséquent les bailleurs de fonds investissent dans ce type de recherche parce qu’elle semble prometteuse. »

– Il doit y avoir un esprit de compétition entre les groupes de chercheurs et en fonction des différents troubles ?
« C’est certain, étant donné que nous sommes en concurrence pour le même financement. Il faut qu’il y ait un esprit de compétition : il s’agit d’argent public qui doit être dépensé de la meilleure façon possible. Mais quelquefois, le financement est obtenu dans le cadre d’une collaboration. L’esprit entre confrères se consacrant à l’autisme est particulièrement ouvert et collaboratif. Des projets internationaux sont souvent apparentés et nous sommes obligés de nous intéresser aux connaissances acquises par d’autres chercheurs. En ce moment par exemple, nous consacrons beaucoup d’efforts au projet EU-AIMS ; le professeur néerlandais Jan Buitelaar a lancé de nouvelles initiatives, par exemple le nouveau financement Horizon 2020 destiné au projet Brainview ; nous faisons partie d’un nouveau réseau de formation, etc. Nous profitons tous de ces initiatives et il existe de nombreuses activités de développement de réseaux – c’est ce qui nous permet de nous aider mutuellement. »

Actions des parents
– La recherche sur l’autisme occupe une position privilégiée : elle est très bien considérée et ne manque pas d’argent.
« En effet, elle ne manque pas d’attention, qu’il s’agisse de défendre sa cause ou de la financer. On constate par exemple un contraste intéressant entre le domaine de l’autisme et le domaine du TDAH, en ce qui concerne l’implication active des groupes d’action constitués par les parents. Dans toute l’Europe et en Amérique du Nord, il existe de nombreux groupes de parents – par exemple Autism Speaks – qui recueillent beaucoup d’argent et ont une grande notoriété sur le plan politique. Et des initiatives telles que Autism Europe et ASDEU avec Joaquín Fuentes, qui a fait adopter la Déclaration écrite sur l’autisme par le Parlement européen, n’ont pas d’équivalent pour d’autres troubles. »

– La recherche sur l’autisme fait de grands progrès. Les cliniciens sont-ils conscients que l’autisme peut être traité bien plus tôt qu’il y a quelques années ? Que doivent faire les praticiens pour s’adapter à ces progrès ?
« Il s’agit d’un phénomène commun. En premier lieu, nous sommes confrontés au défi qui consiste à élaborer et consolider les connaissances acquises : dans quelle mesure savons-nous reconnaître avec certitude les signes précoces d’autisme au cours des premières années de la vie ? Et à quel stade précoce peut-on détecter ces signes chez certains enfants ? C’est la partie scientifique. Mais il y a aussi l’éducation et la sensibilisation, qui nécessitent souvent des initiatives spécifiques telles que celles prises par Joaquín Fuentes : Les réunions d’Autism Europe et des discussions avec des parlementaires et fonctionnaires européens susceptibles d’exercer une influence sur les services de santé mentale. Il faut pour cela impliquer des psychiatres et psychologues expérimentés puis répercuter en aval les connaissances aux praticiens. »